Publicada el 14 junio, 2021
Por iniciativa de los legisladores Rolando Baldasso y Pablo Priore se distinguió hoy a este grupo de enlace, investigación y soporte en Enfermedades Raras, por su labor en la atención de las necesidades de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
En la Legislatura Provincial, se desarrolló una actividad para reconocer la labor de la Fundación Geiser. Cabe señalar que los senadores Rolando Baldasso y Pablo Priore hicieron una declaración de interés para distinguir a este grupo de enlace de investigación y soporte en enfermades raras. Formaron parte del acto, el intendente de San Martín Raúl Rufeil, el diputado nacional Luis Petri, el senador provincial Juan Carlos Jaliff, entre otras autoridades.
Las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF o EPOF) o Enfermedades Raras, son definidas como aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general. Una enfermedad es considerada EPF cuando afecta a 1 persona cada 2.000 habitantes. Debe tenerse en cuenta que este tipo de patologías reciben esta denominación no por la “rareza” de su naturaleza sino por la “rareza” de su frecuencia.
Atento a esta realidad, nuestro país cuenta con la Ley Nacional N° 26.689 que otorga un marco normativo a la situación; y la primera y más importante fundación en dedicarse a esta temática no sólo en Argentina sino en toda Latinoamérica es la Fundación Geiser, con la que tenemos el honor de que su nacimiento haya sido en nuestra provincia, Mendoza, y tenga proyección internacional.
Dicha fundación fue creada en el 2002 por la Médica Psiquiatra Virginia Llera, cuya hija padeció de una enfermedad rara la cual le llevó 7 años dar con el diagnóstico. Esto la inspiró a ayudar a las familias que pasan por la misma situación, por lo que el principal fin de Geiser es contener y brindar respuesta a las necesidades de quienes viven con EPF, otorgando asesoramiento, orientando para conseguir un diagnóstico y tratamiento, acompañando el proceso, dando soporte y conectando con centros especializados y médicos de todo el mundo.
Las acciones destinadas a este fin han sido y son numerosas y muy variadas, trabajando de manera articulada con cuatro actores estratégicos: el Estado, el sector privado, la academia (médicos e investigadores) y la sociedad civil.
Durante el encuentro, el senador Rolando Baldasso expresó: «Cuando conocí el trabajo de la Fundación Geiser observé el compromiso y la capacidad que tienen de trabajar por el prójimo. Desarrollan acciones concretas con vocación y responsabilidad, para compartir experencias y garantizar el derecho que tienen las personas a desarrolllarse plenamente. Desde mi lugar no podía quedarme sin hacerme nada, así como la Cámara de Senadores que avaló esta iniciativa. Es necesario teconocer este trabajo y darle visibilidad a la problemática en toda la provincia de Mendoza».
Asimismo el intendente de San Martín, Rufeil enfatizó la labor que lleva a cabo esta entidad. «Quiero agradecer el compromiso que realiza a diario esta Fundación», destacó.
Finalmente Médica Psiquiatra Virginia Llera resaltó: «Hemos podido trabajar gracias al apoyo de un montón de instituciones y de gente».