Publicada el 12 septiembre, 2024
El pasado 7 de septiembre, la Legislatura de Mendoza se iluminó de rojo para sumarse a la campaña mundial de concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Esta acción fue impulsada por los senadores y senadoras justicialistas Cristina Gómez, Mercedes Derrache, Adriana Cano, Alejandra Barro, Félix González, Mauricio Sat, Pedro Serra, Helio Perviú y Gerardo Vaquer, quienes presentaron un proyecto de resolución para visibilizar esta enfermedad poco frecuente.
El proyecto aprobado por la Cámara Alta, buscó no solo iluminar el edificio en un gesto simbólico, sino también difundir información sobre la DMD a través de la página web del Senado. El color rojo es un símbolo internacional de la lucha contra la Distrofia Muscular de Duchenne y, cada 7 de septiembre, edificios emblemáticos de todo el mundo se tiñen de este color para dar visibilidad a la enfermedad.
La Distrofia Muscular de Duchenne es un trastorno genético que afecta principalmente a los niños varones, causando debilidad muscular progresiva. Según la Asociación Distrofia Muscular de Argentina, esta enfermedad afecta a aproximadamente 2.000 personas en el país, con una incidencia de uno por cada 3.500 nacidos varones.
En la fundamentación del proyecto presentado, se incluyeron aportes de destacados profesionales de la salud, como la Dra. Florencia Giliberto, investigadora del CONICET y directora del Laboratorio de Distrofinopatías de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la UBA. Explica que la DMD es causada por alteraciones en la secuencia de un gen que impide la correcta producción de distrofina, una proteína esencial para el tejido muscular.
Los senadores y senadoras que impulsaron esta iniciativa destacaron la importancia del diagnóstico temprano de la DMD, ya que permite que los niños afectados accedan a cuidados y tratamientos que pueden mejorar significativamente su calidad de vida. Otro de los aportes fue dado por el presidente de la Asociación Distrofia Muscular de Argentina quien subraya que, aunque la enfermedad no tiene cura, los avances científicos recientes han abierto nuevas posibilidades terapéuticas que permiten controlar los síntomas.
La iluminación de la Legislatura de Mendoza en color rojo fue un paso significativo para aumentar la visibilidad de esta enfermedad y promover la educación en la comunidad mendocina sobre la importancia de un diagnóstico temprano. La iniciativa refleja el compromiso de la Legislatura con la salud de los mendocinos y la necesidad de generar conciencia sobre enfermedades raras como la Distrofia Muscular de Duchenne.